"Dvije sedmice poslije pisma malog Marka u kojem moli za pomoć, država i dalje nema rješenje koje bi omogućilo da sedmorica dječaka, oboljelih od Hunterovog sindroma počnu čim prije dobijati terapiju koja im život znači", navodi RTS.
U međuvremenu je održan još jedan sastanak predstavnika ministarstva zdravlja i telekomunikacija s predstavnicima teleoperatera i Nacionalne organizacije za rijetke bolesti, ali je upriličen iza zatvorenih vrata pa su javnost i roditelji ostali dokinuti za jasan odgovor kad će njihova djeca početi dobijati specifičnu i skupu enzimsku terapiju koja im je neophodna.
Hunterov sindrom rijetka je metabolička bolest i jedna je od sedam tipova mukopolisaharidoze, a od nje oboljevaju samo dječaci. Terapija se uzima jednom tjedno, a godišnje za svakog pacijenta stoji oko 200.000 eura.
Najstariji pacijent u Srbiji obolio od Hunterovog sindroma bio je 12-godišnji dječak koji je preminuo 2013. godine.
Beogradski mediji ukazuju da je Srbija jedina zemlja u okruženju koja ne liječi ovu rijetku biolest i ukazuju da se u Hrvatskoj terapija o trošku državnog zdravstvenog fonda daje već posljednjih šest godina.
Prije dvije sedmice predstavnici Udruženja za pomoć i podršku osobama sa Hunterovim sindormom uručili su ministrici zdravlja Slavici Đukić Dejanović otvoreno pismo u kojem traže pomoć države za terapiju oboljeloj djeci. Tada je Marko Radulović iz Aleksinca, jedan od sedmorice oboljelih dječaka u Srbiji, predao ministrici i svoje pismo u kojem opisuje kako provodi dane u iščekivanju pomoći i kako bolest utiče na cijelu njegovu obitelj.
U grupi od sedam dječaka Marko je najstariji, a ostali su u dobi  od četiri do 10 godina i iz Beograda su, Sombora, Lazarevca, Valjeva, Kragujevca i Starih Banovaca.
Ministrica zdravlja Slavica Đukić Dejanović tada je izjavila da u Srbiji ima oko pola miliona pacijenata s rijetkim bolestima i ukazala na iznimnu važnost da rijetke bolesti postanu sustavna briga države jer su dosad izdvajane sume "samo kap u rješavanju ogromnog problema".
Đukić Dejanović očekuje da ministarstvo zdravlja i Republički fond zdravstvenog osiguranja mobiliziraju sve koji mogu pomoći da rješavanje problema rijetkih bolesti postane dio ne samo solidarnosti i humanosti, već i sustavno rješenje u državi.
Pitanje liječenja rijetkih bolesti na državnoj razini postalo je i dio predizborne kampanje, a prošlog je tjedna postavljeno i Aleksandru Vučiću, vođi Srpske napredne stranke, koja se smatra favoritom na prijevremenim parlamentarnim izborima 16. ožujka.
Na pitanje kad će Srbija "osigurati brigu o djeci oboljeloj od ijetkih bolesti, a ne da njihovo liječenje ovisi o SMS porukama i solidarnosti građana", Vučić je rekao kako se nada da će Srbija imati oliko zdravu ekonomiju da ubuduće ulaganje u zdravstvo neće predstavljati takav problem, ali i da to neće moći biti "riješeno za mjesec ili dva, već u godinama koje dolaze".

{fcomment}